Trilogie meiner Protonentherapie Analyse,   Entscheidungsfindung und Therapiedurchführung Was ist die richtige (Strahlen)therapie? Mit dieser Frage beschäftige ich mich, seit dem ich zu der Auffassung gekommen bin, dass die DHB alleine für mich keine ausreichende Therapie ist. Es war für mich einfacher, zu meiner ersten Therapieentscheidung zu kommen, da ich diese auch mit dem Elan des unschuldigen Gewissens treffen konnte. Es klang alles so schön, was ich über die DHB gelesen hatte und die Alternativen so schrecklich und unangenehm bis blutrünstig. Ich begann dann aktiv im Forum mitzuarbeiten und nach und nach verstand ich immer mehr über die Problematik PK und diese bezogen auf meinen diagnostizierten Krankheitszustand. Es kamen wichtige externe Informationen, wie von meinem Urologen Dr. Fleischmann- bei dem ich alle vier Wochen eine ausführliche Konsultation hatte- und von Prof. Döhner und Dr. Bommer der Uniklinik Ulm, bei denen ich in Behandlung wegen meines Lymphoms war, hinzu. Ich wurde nachdenklich und war mir nicht mehr so sicher, ob ich die richtige Entscheidung getroffen hatte. Dann kam das DNA-Ergebnis von Prof. Böcking mit peritetraploider Verteilung und der gleichzeitigen Empfehlung, die DHB nicht fortzusetzen. Ich ließ noch eine Ergänzungsuntersuchung bei Prof. Bonkhoff auf aneuploide Anteile durchführen und hatte mit ihm ein ausführliches Telefongespräch. Auch seine klare Empfehlung war, dass die DHB für mich in meinem Alter nicht ausreichend wäre, und ich nun eine kurative Therapie machen sollte. Ich überlegte und fragte mich, sollten alle diese Fachleute Unrecht haben und plötzlich klangen mir wieder die Worte von Prof. Hautmann zur DHB anlässlich des Therapieergebnisgespräches in den Ohren, Wollen Sie nur eine Lebensverlängerung oder geheilt werden? Ich beschloss, den Entscheidungsprozess neu aufzurollen. Zuerst dachte ich über die DHB als meine laufende Therapie nach. Was ist, wenn ich diese zu Ende führe und nichts weiter unternehme und abwarte? Was kann mir dann passieren? Inzwischen war sicher, dass ich gut auf die DHB anspreche und gute Aussichten habe, diese gemäß den Vorgaben voll zu erfüllen. Danach käme dann die Zeit des Beobachtens und der Hoffnung der PSA- Plateaubildung. Hier hatte ich nun im Forum von Mitbetroffenen Ergebnisse auch bei idealem DHB- Verlauf gesehen, die nicht so beruhigend waren und aufzeigten, dass die Zeit nach der DHB recht kurz ausfallen kann bis Handlungsbedarf auftritt. Dann kommt nach Leibowitz der zweite Zyklus mit einer leichten Chemo, und wenn man an diesen Punkt angelangt ist, dann wird es schwieriger und enger. Das hatte ich als fleißiger Mitleser bei den Fragen/Artikeln über fortgeschrittenen PK sehr schnell begriffen. Und es klangen mir wieder die Aussagen der Professoren in den Ohren: Wollen Sie Lebensverlängerung oder Heilung? (Prof. Hautmann),  Die Guten machen Platz für die Bösen. Die Hormonbehandlung hält man sich für den Schluss auf und verpufft sie nicht am Anfang (Prof. Böcking), und die DHB wird Ihnen in Ihrem Alter nicht reichen. Ich bin sehr sicher, dass ihr PK noch in der Kapsel ist, zwar aggressiv aber noch kleine Ausdehnung. Eine kurative Therapie macht bei Ihnen Sinn. (Prof. Bonkhoff). Letztere Aussage festigte dann endgültig meinen Entschluss zu einer neuen Therapie zu kommen. Mir war klar, dass die Prostatektomie mir gute endgültige Heilungschancen bot und für die Zukunft alle Optionen mit Bestrahlung, Hormonbehandlung usw. offen hielt. Aber irgendwie konnte ich mich für die Prostatektomie nicht erwärmen. Dann kam hinzu, dass Hormon- mit Strahlentherapie statistisch sehr gute Ergebnisse brachten, und zwar besser als Prostatektomie oder Bestrahlung alleine. So hebt auch Dr. Strum in seinem Buch diese Behandlungskombination als sehr erfolgreich hervor. Somit legte ich mein Augenmerk auf die Bestrahlungstherapien, um auch von der laufenden DHB maximal zu profitieren, und diese nicht als unnütz abtun zu müssen.  Die Brachytherapie schied wegen meines PK-Status mit Gleason 7 und beide Lappen befallen aus. Für die Afterloadingtechnik konnte ich mich auch nicht so begeistern, da diese gegenüber den externen modernen Bestrahlungen nur einen zeitlichen Vorteil bezüglich der Behandlungszeit bot, aber dafür Operationsaufwand entsteht für das Einbringen und Entfernen der Strahlenquellen. Weiter sind die Nebenwirkungen mit Impotenz und Inkontinenz hoch. Bei den externen Bestrahlungen waren die interessanten Verfahren schnell gefunden, und zwar kamen für mich nur das IMRT- und das Protonenverfahren in Betracht, da die alten Verfahren ein Flächenbombardement mit enormen unerwünschten Nebenwirkungen darstellen, wobei die 3D- Bestrahlung als Vorstufe zur IMRT schon eine gute Verbesserung bezüglich Nebenwirkung und trotzdem eine höhere Gesamtbestrahlung zum Zerstören der Krebszellen brachte. Die Protonenbestrahlung wird noch nicht in Europa bzw. nur im wissenschaftlichen Bereich durchgeführt. In USA verfügt man aber in Loma Linda seit 1990 über ein Protonenbehandlungszentrum, in dem schon über 10000 Prostatapatienten behandelt wurden. Inzwischen sind weitere Zentren in Boston, Houston und Florida hinzugekommen. Die Statistiken auch über Langzeit bezüglich Auftretens eines biochemischen Rezidivs sind den Ergebnissen von Dr. Walsh aus Baltimore ebenbürtig, wobei keine Vorauswahl bezüglich PSA-Grenzwert und Gleason Score in Loma Linda gemacht wurde. Meine Neugier war geweckt, und ich führte weitere Internetrecherchen durch. Nachstehend eine Gegenüberstellung der Wirkungsweise der herkömmlichen Photonenstrahlung zur Protonen- und Schwerionenbestrahlung. Ich habe dies aus einem im Internet gefundenen Artikel kopiert: Für Alle, die noch mehr Informationen wünschen, ist nachstehend der Link: http://www.medaustron.at/pdf_files/publicat/Epidemiologie.pdf  Der Verlauf der Energieabgabe bei Protonen und Kohlenstoffschwerionen verläuft nach der Bragg Kurve, wobei das Teilchen dann im Bragg Peak seine Restenergie abgibt, und dieser Punkt wird so gelegt, dass er im Zentrum des Tumors z. B. in der Prostata liegt. Auf seinem Weg danach übt das Teilchen keine Schädigung, keine Zerstörung von gesundem Gewebe oder anderer Organe mehr aus. Damit wird verständlich, warum in Loma Linda so gute Ergebnisse mit sehr geringen Nebenwirkungen erzielt werden. Es heißt z.B. für Inkontinenz, dass diese signifikant unter 1 % liegt. Ich beschloss mir nun zuerst von der IMRT ein persönliches Bild zu machen und suchte dafür drei bekannte Zentren in der Nähe meines deutschen Wohnsitzes aus. Universitätsklinikum Mannheim Das Gespräch mit Prof. Wenz fand in Begleitung meiner Frau am 16.2.07 statt, und wir haben einen sehr guten Gesamteindruck mit nach Hause genommen. Meine internen Notizen sind nachstehend wieder gegeben: 1. Prof. Wenz hält meinen PK für heilbar, da dieser noch nicht sehr ausgedehnt ist. 2. Deshalb ist sein Vorschlag mit der IMRT im nächsten Vierteljahr zu beginnen. Es sind 35 Bestrahlungen mit insgesamt 75 Gray. Es wird an 5 Tagen in der Woche bestrahlt ausgenommen Feiertage und einmal monatlich Wartungsarbeiten, so dass mit einer Gesamtzeit von 8 Wochen gerechnet werden muss. 3. Die Bestrahlung erfolgt über eine US-Bildführung, die in Ausnahmefällen, wenn besondere Umstände vorliegen, durch eine CT-Führung ersetzt werden kann. 4. Nach Prof. Wenz gibt es mit der Protonenbestrahlung keinen Vorteil, da sie biologisch der Photonenstrahlung entspricht. Rein rechnerisch liegt der Vorteil bei 1,1. Dieser spielt seiner Meinung nach keine Rolle, und es ist zweifelhaft, ob dieser geringe Vorteil in der Praxis überhaupt realisiert werden kann. 5. Mit der Schwerionenbestrahlung liegen noch keine Erfahrungen vor. PK wurde bisher an weniger als 10 Personen bestrahlt. 6. Seinen Vater in einer ähnlichen Situation wie ich, hat er IMRT unterzogen. Universitätsklinikum Ulm Das Gespräch mit Prof. Wiegel fand im Beisein meiner Frau am 19.2.07 statt und war sehr informativ und in einer gelockerten Unterhaltungsatmosphäre. Falls ich mich für IMRT entscheiden sollte, würde ich nach Ulm gehen, und zwar neige ich als Ingenieur immer zur technischen Perfektion, und der kommt Prof. Wiegel mit seinem System am nächsten, wie meine nachfolgenden internen Aufzeichnungen zeigen: 1. Auch Prof. Wiegel sieht gute Chancen meinen PK zu heilen. 2. Im Gegensatz zu Prof.  Wenz hält er aber mindestens eine zweijährige Hormonbehandlung für erforderlich. Der Vorlauf sollte möglichst nicht mehr als 9 Monate betragen, so dass ich im April beginnen müsste. Die Hormonbehandlung wird auch während der Strahlenbehandlung durchgeführt. Die Kombination Hormon/Strahlentherapie bringt noch einmal signifikant verbesserte Zehnjahres Überlebensraten. 3. Die IMRT wird in Ulm seit 9 Monaten durchgeführt, und es wird nun der zweite Beschleuniger in Betrieb genommen. 4. Prof. Wiegel lässt durch die Urologie drei Goldseeds in die Prostata einbringen. Diese dienen vor jeder Bestrahlung als Referenz, und es wird danach die Feinausrichtung vorgenommen, da auch vor jeder Bestrahlung ein CT gemacht wird. Das CT-Gerät ist an der Strahlenkanone integriert. Es kann dadurch die Sicherheitsüberlappung reduziert und somit 76 bis 77 Gray gefahren werden. 5. Die Bestrahlung soll immer möglichst mit gefüllter Blase erfolgen, da durch die Dehnung der Blase durch die Füllung schon ein großer Teil der Blase außerhalb des Strahlenbereiches liegt und somit nicht geschädigt wird. 6. In meinem Fall schlägt er vor, auch die Lymphabflüsse des kleinen Beckens mit 50 Gray mit zu bestrahlen. 7. Die Bestrahlung geht über 8 – 9 Wochen, und zwei Wochen vor Beginn erfolgt die Goldseedsimplantation und die CT-Einmessung zur Erarbeitung des PC-Programms. 8. In der Protonenbestrahlung von Loma Linda sieht er zu seiner IMRT keinen Vorteil, da die biologische Wirkung von Photonen und Protonen gleich sind. Beim Nachhaken räumte er dann ein, dass die Nebenwirkungen etwas geringer wären z. B. bei der Inkontinenz von knapp 3 % bei ihm zu 2 % in Loma Linda, aber dafür wären die Behandlungskosten für die Protonenbestrahlung fast 3x so hoch. Universitätsklinikum Heidelberg Das Gespräch mit Prof. Debus fand wieder im Beisein meiner Frau am 16.3.07 statt. Ich hatte dies bewusst ans Ende meiner Konsultationsreihe gelegt, da ich von diesem Gespräch die meisten Erkenntnisse über Protonenbestrahlung erwartete. Nach schleppendem Konversationsbeginn eröffnete ich Herrn Prof. Debus, dass er nun die dritte Stelle ist, wo wir uns über IMRT informieren, und als ich dann das Stichwort Loma Linda brachte und mich nicht unwissend über die Protonenbestrahlung zeigte, kam richtig Leben in die Konversation. Wir hatten ein sehr ausführliches und fruchtbares Gespräch über eine Stunde, und nachstehend sind meine internen Notizen aufgeführt: 1. Für den verspäteten Gesprächsbeginn entschuldigte sich Prof. Debus mit der Begründung, dass er länger für das Durchlesen meiner umfangreichen Unterlagen gebraucht hätte. 2. Anfangs war Prof. Debus recht wortkarg, und es kam kein richtiges Gespräch zustande. Erst nachdem ich ihm aufzeigte, dass ich bereits mit Prof. Wenz und Wiegel gesprochen habe und meine Frau sich mit Fragen einschaltete, ging es lebhafter zu. 3. Prof. Debus bestätigte, dass Ultraschall geführte IMRT problematisch ist und mit Fehler behaftet sein kann. Er führte aus, dass sie die ersten fünfmal CT machen und dann 1x wöchentlich CT. Im Krebszentrum ist das CT an der Bestrahlungseinrichtung montiert und in der Radiologie des Uniklinikum separat. 4. Die Gesamtbestrahlung bei IMRT würde 78 – 80 Gray betragen (Dies ist sehr hoch und damit sehr wirksam. Es sind die Nebenwirkungen abzuklären). 5. Zurzeit führen sie als Tests Schwerionenbestrahlung in Darmstadt durch. Zuerst werden 60 Gray als IMRT, also Photonenbestrahlung, durchgeführt und dann 6 Schwerionenbestrahlungen mit insgesamt 18 Gray mit dem Booster in Darmstadt. Dies dient auch als Vorbereitung, um die neue sich in Bau/Abnahme befindende Protonen/Schwerionenanlage in Heidelberg dann schneller beherrschen zu können. Es findet somit eine Erfahrungssammlung im Vorfeld statt. 6. Die Kohlenstoffschwerionen haben eine 2 – 5x höhere biologische Wirkung als die Photonen- und Protonenbestrahlung. Ebenso ist ihre unerwünschte Nebenwirkung wie bei den Protonen niedriger, da die Energieabgabe nach dem Braggschen Verlauf erfolgt. 7. Die neue Anlage in Heidelberg wird voraussichtlich im ersten Halbjahr 2008 frei gegeben und für Patienten in Einsatz kommen. Mit dieser Anlage können sowohl Protonen- wie auch Schwerionenbestrahlungen durchgeführt werden und die Anlage ist auf dem neuesten Stand mit gezielter Strahlenführung und IMRT. Weiter ist der Patiententisch xyz ausrichtbar, so dass eine bisher noch nicht gekannte Präzision realisiert wird. Darin sieht Herr Prof. Debus auch den Vorteil gegenüber Loma Linda, da aufgrund der Präzision und der xyz-Ausrichtung individuell auch die Anatomie des Einzelpatienten berücksichtigt werden kann. So gibt es oft zwischen Prostata und Darm eine Lücke/Abstand, den man dann als Strahlenweg benutzen kann, ohne überhaupt den Darm Strahlen aussetzen zu müssen. In Loma Linda wird grundsätzlich als Bestandteil der Therapie der Darm durch einen ins Rectum eingeführten Ballon gegen die Prostata gedrückt und somit immer mit bestrahlt. Diese Technik dient aber auch dazu, die Prostata möglichst während jedes Bestrahlungsvorganges auf dieselbe Position zu positionieren. Einen weiteren Nachteil sieht Herr Prof. Debus in der geringeren Strahlungsdosis in Loma Linda, die erst jetzt auf 72 – 73 Gray erhöht worden wäre. 8. Auf meine Frage, ob ich Chancen hätte, in das bestehende Programm Schwerionenbestrahlung in Darmstadt aufgenommen zu werden, antwortete Prof. Debus klar mit ja, aber dies sollte spätestens 12 Monate nach Beginn meiner Hormonblockade stattfinden. Er lässt jetzt meine Unterlagen prüfen, ob noch weitere Informationen benötigt werden. In meinen Lymphknoten sieht er kein Problem, da dies aufgrund des histologischen Befundes von Prof. Möller für ihn eindeutig negativ und damit erledigt ist. 9. Ich werde nun noch Herrn Prof. Debus eine Mail senden mit noch einigen Fragen zur Therapie wie a) Warum wird nicht komplett in Darmstadt mit 78 Gray bestrahlt? b) Wie wird in Darmstadt positioniert und ist dies auch eine Art IMRT? c) Welche Erfahrungen gibt es mit der IMRT bezüglich Nebenwirkungen aufgrund der außergewöhnlich hohen Gesamtbestrahlung von 78 – 80 Gray im Vergleich zu den anderen Universitätskliniken mit 74 – 76 Gray? Loma Linda erster Teil Wenn ich zu der Entscheidung kommen sollte, dass mir Loma Linda nach Abwägung aller Fakten die beste Möglichkeit der kurativen Therapie mir bietet, dann werde ich auch dort zur Absicherung meiner endgültigen Entscheidung vorher einen Besuch durchführen. Zunächst einmal beschloss ich aber, meine Aktivitäten auf Internetrecherchen und andere zugängliche Informationsquellen zu beschränken. Loma Linda als Universitätsklinikum hat natürlich eine schöne Homepage, die viel Informatives bietet und eine gute erste Einführung in dieses Klinikum und die Protonenbestrahlung liefert, und zwar führt man diese dort schon seit 1990 durch und hat inzwischen deutlich mehr als 10.000 PK Patienten behandelt. Aber ich wollte mehr Informationen, mehr Statistiken über Langzeitentwicklungen von Überlebungsraten und Entwicklungen von biochemischem Rezidiv haben. Hier habe ich einiges gefunden, und es wurde die Überlegenheit der Protonenbehandlung im Vergleich zur Prostatektomie und Photonenbehandlung bestätigt wie nachfolgende Statistiken einschließlich der geringeren Nebenwirkungen zeigen: Hier ist der Link für noch mehr Informationen: http://www.protonbob.com/pdfs/patient_proton.pdf Weiter bietet die Protonbehandlung eine einzigartige Erfolgskontrolle, und zwar, wenn in den nachfolgenden 2 – 3 Jahren ein PSA-Nadir < 0,5 erreicht wird, so hat man eine 90 % Garantie für eine erfolgreiche kurative Behandlung. Dies zeigt die nachfolgende Statistik: Bei meinen Recherchen bin ich dann noch auf das Buch „YOU CAN BEAT Prostate Cancer“ von Robert J. Marckini gestoßen. Dies Buch ist sehr empfehlenswert für alle PK Betroffenen und auch mit mittleren Englischkenntnissen leicht lesbar und ein Muss für alle, die an Protonenbestrahlung interessiert sind. Der Autor hat übrigens eine Protontherapie in Loma Linda durchgeführt und spricht bei den zwei wichtigen Nebenwirkungen Inkontinenz von signifikant < 1 % und Impotenz können bei etwa 35 % der Behandelten Beeinträchtigungen, die mit den üblichen Mitteln wie Viagra behoben werden können, auftreten. In seiner Begeisterung als überzeugter Loma Linda Therapierter hat er den Webclub „The Brotherhood of the Balloon“ in Anlehnung an den Ballon, den man während der Bestrahlung ins Rectum bekommt, gegründet mit dem Ziel, Neubetroffenen mit Informationen für ihre richtige Entscheidung zu helfen und Geld einzusammeln für Forschungsprojekte in Loma Linda. Als Ingenieur, der in seinem Berufsleben immer nach der technischen Perfektion gestrebt hat, habe ich bei dieser Daten/Informationslage natürlich schon meine Vorentscheidung getroffen, und zwar werde ich eine Protonen- oder Schwerionentherapie durchführen. Mein augenblicklicher Zwiespalt ist, ob ich eine Protonenbehandlung in USA durchführen soll oder abwarte, bis in Heidelberg die Protonen/Schwerionenanlage in Betrieb gegangen ist. Ein bisschen denke ich auch noch über die gegenwärtige Möglichkeit nach, eine IMRT in Heidelberg mit anschließender Schwerionenbestrahlung in Darmstadt zu machen, wobei dies sicherlich noch sehr experimentell ist. Diesen Thread habe ich aus zweierlei Gründen gemacht, nämlich einmal für mich selber, um mit der schriftlichen Aufarbeitung all der in den letzten Wochen gesammelten Informationen mit mir selber ins Reine zu kommen und zweitens, um anderen Betroffenen in ähnlicher Situation Entscheidungshilfen zu geben. Beim Schreiben dieses Threads ist mir dann endgültig klar geworden, welche Richtung ich einschlagen muss. Meine nächsten Schritte sind nun von Loma Linda Namen und Anschriften von Patienten aus Deutschland zu erhalten, um mit diesen dann direkt Kontakt aufnehmen zu können. Weiter werde ich noch meine Fragen Prof. Debus bezüglich Schwerionentherapie in Darmstadt in Verbindung mit der IMRT in Heidelberg stellen, um auch diese Möglichkeit zu eruieren. Ich werde mir dann eine Entscheidungsmatrix mit den für mich wichtigen Punkten erstellen. Als Zeitrahmen habe ich geplant, noch im April zur Therapieentscheidung zu kommen, um gegebenenfalls Ende Mai/Anfang Juni mit der Therapie beginnen zu können.

Trilogie Teil 1