Kapitel Loma Linda 2. Teil Ich möchte heute, wie angekündigt, meinen Thread über die richtige (Strahlen)therapie mit meiner Entscheidung für die Protonentherapie abschließen. Ich werde am 5. Juni mit meiner Frau nach Los Angeles fliegen und habe dann am 7. Juni mein Arztgespräch mit anschließender Immobilization Session (Fixierungssitzung). Unter letzterer wird die Herstellung des eigenen Bettes auf dem Strahlentisch mittels des Einschäumens des eigenen Körpers in Hartschaum verstanden, um eine gute Reproduzierbarkeit der Körperposition für die dann später zu erfolgenden Bestrahlungen zu erreichen. Es wird auch gleich ins Rectum der Ballon eingeführt und mit 120ml Wasser gefüllt, um den Darm gegen die Prostata zu drücken. Dies dient auch dazu, bei den zukünftigen Bestrahlungen die Prostata zu fixieren und den Darm zu dehnen. Es wird ganz bewusst in Kauf genommen, dass ca. 20 % der Darmwand im Bereich der Prostata immer mit bestrahlt werden. Der restliche Bereich ist durch den wassergefüllten Ballon geschützt bzw. natürlich auch durch den besonderen physikalischen Effekt der Protonenbestrahlung (Bragg Peak) seine gesamte Energie in der Prostata zur Zerstörung des PK abzugeben und danach energiefrei den Körper zu durchlaufen und somit keine ungewünschten Zerstörungen/Nebenwirkungen mehr zu erzeugen. Dieser strahlenbeschädigte Teil des Darmes regeneriert sich dann später alleine wieder, da der gesunde Darm in der Lage ist, diese begrenzte Beschädigung in Ordnung zu bringen. Es wird dann in dieser Position ein CT erstellt. Damit ist dann die Fixierungssitzung beendet. Nun wird dann auf Grundlage des CT das Bestrahlungsprogramm erarbeitet und eine individuelle Strahlenblende für meine Prostata erstellt. Diese ist so abgestimmt, dass 10 % die Prostata überlappend bestrahlt wird. Aufgrund meiner eingereichten Krankheitsunterlagen wurden 45 Protonenbestrahlungen festgelegt. Dies entspricht 81 – 82 Gray. Jetzt dauert es dann ca. 10 Tage, um die individuellen Vorbereitungen für mich abzuschließen, die in Erarbeitung des Strahlenprogramms und der Blendenherstellung bestehen. Meine individuellen Teile wie Blende und Auflagebett werden mit Barcode versehen, um Verwechslungen auszuschließen und eindeutig diese Teile mir zu zuordnen. Dann läuft das Bestrahlungsprogramm ab. Es wird 5x in der Woche bestrahlt. Die Wochenenden sind frei sowie auch eventuelle Feiertage, die in meinen Aufenthaltzeitraum fallen. Die eigentliche Bestrahlungszeit ist mit 1 ½  Minuten kurz. Entscheidungsfindung- die Qual der Wahl Meinen Eröffnungsthread hatte ich mit dem Stand der getroffenen Vorentscheidung Schwerionen- oder Protonentherapie beendet. Wie ging nun der Entscheidungsprozess weiter. Einige Tage habe ich nur gedanklich die beiden Verfahren mit meinem Wissensstand und Gefühlen abgewogen, mit meiner Frau und ältesten Sohn, der zu der Zeit gerade in Spanien war, diskutiert und ein bisschen im Internet herum gesucht. Dann war ich innerlich soweit, die Entscheidung herbeizuführen. Mein erster Schritt war Robert J. Marckini- Author des Buches „You can beat Prostate Cancer…“ und Gründer des Webclubs „Brotherhood of the Balloon“ für ehemalige und neue Patienten von Loma Linda- per E-Mail anzuschreiben mit der Bitte, mir Name und Anschrift ehemaliger Patienten von Loma Linda aus Deutschland mitzuteilen. Einen Tag später war die freundliche Antwort mit sechs Namen und zugehörigen Anschriften da. Ich habe allen eine E-Mail mit vorbereitetem Fragenkatalog geschickt verbunden mit der Bitte, anrufen zu dürfen. Innerhalb von drei Tagen hatte mir jeder geantwortet mit der Anrufzusage, und somit hatte ich eine 100 % Erfolgsquote. Ich hatte mir natürlich auch Gedanken gemacht, aus welchen Gesellschaftsschichten meine Gesprächspartner wohl kommen würden? Die Behandlung in Loma Linda ist sehr teuer. Triffst du nur auf Millionäre, Unternehmer oder auf Schauspieler und Politiker? Das Ergebnis war dann doch etwas überraschend für mich, denn vertreten war unser typischer deutscher Mittelstand mit der beruflichen Gruppierung von vier Ingenieuren, ein Physiker und ein Arzt, und für alle war der Entscheidungsgrund für Loma Linda die physikalische Überlegenheit der Protonenbestrahlung. Drei waren normale Kassenpatienten und mussten alle Kosten selber tragen. Bei einem hatte die Familie gesammelt, um die Therapie in Loma Linda zu ermöglichen. Die restlichen drei hatten zwar die Behandlungskosten von ihrer Privatkasse erstattet bekommen, mussten aber die nicht unbeträchtlichen Nebenkosten für Flug, Aufent- und Unterhalt auch selber tragen. Soviel Eigeninitiative war einfach ansteckend und so überzeugend, dass mit jedem weiteren Gespräch ich unbewusst innerlich die Entscheidung immer mehr zu Gunsten von Loma Linda vollzog und schon vor dem letzten Gespräch war dann endgültig die Entscheidung für Loma Linda gefallen. Die Dauer der einzelnen Telefongespräche lag zwischen einer halben bis zu zwei Stunden, und diese verliefen in einer angenehmen, offenen Atmosphäre. Alle waren bereit, sehr bereitwillig auf meine Fragen einzugehen, und mein Leitfaden war mein zugesandter kleiner Fragenkatalog 1. Wann haben Sie in Loma Linda die Protonenbestrahlung durchgeführt? 2. Waren Sie mit dem Ablauf und der Betreuung während der Behandlung zufrieden? 3. Sind Sie mit dem Ergebnis der Protonentherapie zufrieden? 4. Sind bei Ihnen unerwünschte Nebenwirkungen aufgetreten a) temporär b) bleibend 5. Würden Sie sich mit Ihrer heutigen Erfahrung noch einmal für Protonentherapie in Loma Linda entscheiden? 6. War die Protonentherapie Ihre Ersttherapie? Wenn nein, welche Therapie hatten Sie vorher durchgeführt und aus welchem Grund? 7. Falls Sie bereit sind a) nennen Sie bitte Ihre Diagnosedaten mit Anfangs-PSA. b) Wie hoch ist Ihr heutiger PSA? Gleich mein erster Gesprächspartner war für mich äußerst interessant, da er mit Gleason 7 PSA 7,0 auch DHB gemacht hatte. Er berichtete mir, so wie der PSA mit der DHB herunterging, genau so schnell stieg er nach der DHB wieder an. Er bezeichnete dies als Badewannenverlauf. Ich hatte diesen Verlauf ja bereits bei HorstK gesehen und sah meine Entscheidung bestätigt, eine kurative Therapie frühzeitig zu beginnen, da ich nicht unbedingt der Dritte in der Badewanne sein wollte. Alle Gesprächspartner lobten die Behandlung, die Betreuung und die Fürsorge für den Patienten in Loma Linda in den höchsten Tönen, so dass mir dies schon bald wieder unheimlich/unglaubwürdig vorkam im Vergleich zu meinen Erfahrungen mit dem deutschen und spanischen Gesundheitswesen. Einer der Befragten sagte mir auch, dass für ihn ein Entscheidungsgrund für Loma Linda war, weil der gesamte Komplex Universität und Krankenhaus unter der Leitung einer christlichen Vereinigung, nämlich den Seventh-day Adventisten, steht. Ihre Zielsetzung dem Herrn  zu dienen, übertragen sie auch auf ihre Patienten, diese fürsorglich zu betreuen und immer für diese da zu sein. Dafür haben sie das Programm „Make Man Whole“ entwickelt. Es wird also nicht nur eine Bestrahlung absolviert, sondern man kümmert sich um den Patienten als Ganzes, mit dem Ziel ihn körperlich, emotional und geistig/seelisch aufzubauen und zu stärken. Es stehen ein riesiges Sportzentrum mit vier Tennisplätzen, Basketballhallen, zwei sehr großen Schwimmbädern, fünf Racquetballplätzen und ein mehrere Hundertquadratmeter großer Fitnessraum mit den modernsten Gerätschaften zur Verfügung. Eine Ernährungsberaterin unterrichtet einem über die richtige Ernährung während der Behandlung und wie man sich nach der abgeschlossenen Behandlung optimal ernährt. Es gibt Fachvorträge um/über PK und allgemeine Gesundheitsthemen. Es werden Konzertbesuche, Ausflüge spezielle Restaurantbesuche organisiert. In den Bereich der Nuklearmedizin wurde eine Abteilung Sozialarbeit integriert. Man bietet diverse Programme für die emotionale und psychische Bewältigung der Krebserkrankung an. Neben PK werden auch Gehirn- und Augentumore behandelt. Das Herzstück ist der wöchentliche Mittwochabend-Treff, der von einem erfahrenen Moderator geleitet wird. Es werden die Veranstaltungen der kommenden Woche erläutert. Der Moderator macht zur Auflockerung ein paar Scherze. Die Neuangekommenen (Newbies) erzählen Ihre Krankheitsgeschichte, und warum/wie sie nach Loma Linda gekommen sind, Patienten, die Ihre Behandlung abschließen (Graduates) berichten über Ihre Erfahrungen während der Protonentherapie, und es finden sich sogar zu diesen Treffs Ehemalige (Alumni) immer ein, die dann über ihre Erfahrungen danach sprechen. Das Ganze erfolgt in einer gelockerten Atmosphäre und dient wohl dazu, dem Patienten ein heimisches, geborgenes Gefühl zu vermitteln, dass er weiß, er ist mit seinen Problemen nicht alleine. Alle von mir Interviewten sagten einhellig, dass ihr Aufenthalt, ihre Heilbehandlung in Loma Linda schon eine ganz besondere positive Erfahrung in ihrem Leben darstellt, und einer meinte, dass die Zeit dort die schönste Zeit in seinem Leben gewesen wäre. Der Zeitpunkt der Therapiedurchführung meiner Gesprächspartner lag von knapp zwei Jahren bis zu 6 Jahren zurück, und alle berichteten, dass sie die Therapie noch einmal machen würden, da sie diese auch jetzt noch als richtig, optimal und allen anderen Verfahren als überlegen ansehen würden. Keiner hatte über unerwünschte Nebenwirkungen zu klagen. Nur einer war in meinem Alter, alle anderen jünger und noch berufstätig, und der Jüngste war 48 Jahre alt. Die von mir befürchtete Qual der Wahl ist ausgeblieben. Mit den Gesprächen lösten sich meine Zweifel auf, und es ergab sich ein natürlicher Trend zur Protonentherapie. Die Schwerionentherapie ist noch Neuland und in Darmstadt in der Experimentierphase, und das Entscheidende für mich war, dass eine Grundbestrahlung von 60 Gray als Photonenbestrahlung erfolgt, auf die dann 18 Gray Schwerionenbestrahlung aufgesetzt werden. Das neue Protonencenter in Heidelberg ist noch nicht in Betrieb, und es ist ungewiss, wann die ersten Patienten behandelt werden. Weiter wollte ich den Vorteil der Kombination laufende DHB gekoppelt mit einer Strahlentherapie als die beste Aussicht auf eine kurative Behandlung unbedingt auch nutzen. Kontakt und erste Erfahrungen mit Loma Linda University Medical Center kurz LLUMC. Als nächsten Schritt füllte ich nun die in der Homepage angebotene Kontaktaufnahme für internationale Patienten aus und verschickte diese per Klick. Bereits am nächsten Tag hatte ich eine E-Mailantwort, und es stellte sich Christine Romero als für mich zuständige „Intake Coordinator“ vor mit der Aufgabenstellung alle notwendigen Angaben und Unterlagen von mir einzusammeln, vorzuprüfen und dann der Ärztekommission zur Entscheidung vorzulegen, ob die Protonentherapie mit Aussicht auf Erfolg für mich infrage kommt. Weiter informierte sie mich in dieser E-Mail über Abläufe wie Erstarztgespräch mit anschließender Immobilization Session, Hotelvorschläge für den Erstaufenthalt, Abholung vom Flughafen u.s.w. Sie lieferte mir eine detaillierte Aufstellung der benötigten Unterlagen, und da diese alle in Englisch sein mussten, war meine nächste Aktion, ein Übersetzungsbüro zu finden, das auf medizinische Texte spezialisiert war. Es war eine Woche vor Ostern, aber mittels Google und diversen Anrufen hatte ich dann innerhalb von zwei Tagen eine Übersetzerin gefunden, die die Arbeit in einer Woche über Ostern machen wollte. Nachdem ich ihr alle meine Unterlagen zugemailt hatte, bat sie aufgrund des Umfanges um einen Tag mehr Arbeitszeit und lieferte dann auch pünktlich am Mittwoch nach Ostern alle Übersetzungen als PDF-Dokumente an meine E-Mailadresse. In der Zwischenzeit war noch das kleine Problem der Übermittlung der PET-Cholindaten aus zwei Untersuchungen mit je 205 Mbytes zu lösen. Christines Vorschlag war, diese per CD auf dem Postweg bzw. mit  internationalem Paketdienst zu versenden. Mir war das zu unsicher, da nicht abschätzbare Verzögerungen durch Fehlleitung, Zollkontrollen u.s.w. auftreten konnten. Ich schaute mir dann den Aufbau der PET-Cholindatei an und stellte fest, dass es mehrere in sich verschachtelte Unterdateien gab. Mein Provider lässt als Attachment  maximal 50 Mbytes zu, und so suchte ich mir von der Größe geeignete Unterdateien heraus und komprimierte diese, und mit vier E-Mails war dann eine PET-Cholindatei komplett über den großen Teich verschickt. Christine erhielt von mir genaue Instruktionen, in welcher Reihenfolge die Entkomprimierung und Zusammenfügung der Dateien vorzunehmen war. Es funktionierte alles einwandfrei, und wir erreichten unsere interne Terminzielsetzung bis Mittwochabend Ortszeit Loma Linda alle Unterlagen bei Christine zu haben, da am Donnerstag die Prüfungskommission tagte. Bereits am Donnerstagabend 21:00 Uhr erhielt ich dann von ihr die erfreuliche Nachricht per E-Mail, dass mein Antrag positiv entschieden wurde und dazu gleichzeitig eine Fülle von Hinweisen, wie die Abläufe sind und was alles zu beachten ist. Ich nannte meine Terminwünsche für den Therapiebeginn und bekam umgehend eine Fülle von möglichen Startterminen genannt mit dem dezenten Hinweis, dass die Reservierung des von mir gewählten Termins erst nach Eingang der Zahlung verbindlich ist. Diese Anmerkungen, die es auch schon früher gab, dass ärztliche Leistungen erst nach Eingang der Zahlung in Anspruch genommen werden können, waren das einzige befremdliche, ungewöhnliche und vielleicht auch störende in dieser Aufnahmeprozedur. Ansonsten war ich sehr angetan von der Professionalität der Abwicklung, von dem freundlichen Ton und von der Fürsorge beim Nachfragen mit den Unterstützungsangeboten. Ich war hier wirklich in der nicht unangenehmen Position nicht agieren sondern lediglich reagieren zu müssen. Einen Tag später stellte sich dann der „Financial Coordinator“ vor und übersandte den „Financial Letter of Agreement“. Dies war die Rechnung mit genauer Beschreibung des Leistungsumfanges. Für Zusatzleistungen wie PET-Cholin-CT, PSA-Bestimmung usw. waren gleich die Preise angegeben, die 3 bis 5x höher, als bei uns für Privatpatienten üblich, lagen. Auch hier wieder der dezent deutliche Hinweis, dass erst nach dem Zahlungseingang bzw. Zusendung einer Kopie des Überweisungsauftrages der ausführenden Bank die nächsten Schritte erfolgen würden. Ich veranlasste die Überweisung und ließ mir per Fax von der Bank eine Kopie ihres Transferauftrages zusenden und leitete diese sofort weiter. Damit war dann die kurze Episode mit dem „Financial Coordinator“ beendet, und zwei Stunden später meldete sich bereits per E-Mail der „Associate Coordinator“ mit der üblichen Selbstvorstellung und Erläuterung seiner Funktion und Aufgaben. Es wurde ein Fragenkatalog mitgeschickt, wann Ankunft, mit welcher Fluglinie, mit Begleitung, gewünschte Abholung vom Flughafen, diverse Hotelvorschläge für die ersten Übernachtungen, Ansprüche/Ausführung und Preislage der zu mietenden Apartment, Wohnung oder Haus für den Aufenthalt usw. Ich schickte meine Wünsche und Vorstellungen per Mail zurück und fragte gleichzeitig höflich an, ob meine Frau und ich am 6.6.07 morgens vorbei schauen könnten, um Hallo zu sagen und ob man einen Termin bei einem Autoverleiher vereinbaren könnte. Am anderen Tag hatte ich bereits von Sharon- meinen Associate Coordinator- Antwort - Vom Flughafen holt uns Mrs. ... ab und bringt uns ins Hotel. Sie steht am Gepäckausgang mit einem Schild mit der Aufschrift ... - Das Hotel ist gebucht, und wir erhalten noch direkt vom Hotel die Bestätigung zugeschickt. - Man erwartet uns gerne am 6.6.07 um 9:30 Uhr oder zu einer anderen von uns gewünschten Uhrzeit. - Wir erhalten eine Führung durch das Protonentherapiecenter und anderen wichtigen Einrichtungen des Medical Center und der Universität. - Ein Termin bei der Autovermietung ist vereinbart und Sharon wird uns hinbringen. - Nachmittags sind drei bis vier Besichtigungen von Apartments unterschiedlicher Preisklasse und Lage vorgesehen. Ich war beeindruckt. Der Versuch einer gedanklichen Aufarbeitung meines Weges bis zur Entscheidungsfindung Ich bitte meine ausführliche Darstellung zu entschuldigen, die sicherlich manchem zu langatmig ist. Aber, wie ich schon einmal ausführte, dient mein Bericht nicht nur zur Information anderer, sondern beim Schreiben ist dies auch für mich eine Aufarbeitung des zurückliegenden Geschehens, auch mit dem Ziel zu erkennen, was waren logische und was waren gefühlsmäßige Entscheidungen. Hierbei ist mir dann klar geworden, dass ich meinem Urologen, Dr. Fleischmann, viel zu verdanken habe, den Weg zu einem kurativen Therapieansatz gefunden zu haben, da er, mich geschickt an der langen Leine führend, über Informationen und Denkanstöße zuerst meine Zweifel nährte und dann meine Initiative in Richtung einer adjuvanten, kurativen Behandlung lenkte. Mein Entschluss für die DHB war rückblickend eine Bauchentscheidung. Ich war zwar damals der Meinung diese rationell getroffen zu haben und fühlte mich durch meine Informationen aus den Forumsbeiträgen sowie Texten über PK und DHB sehr gut informiert, und bei den Therapiegesprächen mit den Ärzten sah ich dies aus der Position des vermeintlich Wissenden zu den ewig Gestrigen, die nur ihren Goldstandard, die Prostatektomie, offerierten. Ich wusste es doch besser und so perlten auch gut begründete Vorschläge einfach ab, denn ich hatte bereits innerlich meine Entscheidung für die DHB getroffen. Dies hing sicherlich auch damit zusammen, dass ich schon die Vorentscheidung für die DHB als Therapie getroffen hatte, bevor überhaupt PK diagnostiziert war, da mein zeitlicher Weg bis zur Diagnose, wie ich bereits beschrieben habe, recht lang war, und ich schon vor der Diagnose davon ausging, PK zu haben. Nachdem sich das vermeintliche Non Hodgkin Lymphom als eine wohl gutartige Lymphomveränderung herauskristallisierte, wandte ich mich wieder meinem PK-Problem zu und bat Ralf per E-Mail um die Information von Urologen in meiner Wohnnähe, die DHB begleiteten. Er gab mir postwendend drei Adressen von Urologen, wovon zwei in Urlaub waren und beim Dritten unter zwei Wochen kein Termin zu bekommen war. Ich setzte meine Überredungskunst ein und bekam für den kommenden Mittwoch 12:00 Uhr einen Termin mit dem Hinweis, dass ich wahrscheinlich mit etwas Warten rechnen müsste. Um 13:30 Uhr kam ich dann endlich als letzter Patient an die Reihe. Herr Dr. Fleischmann führte eine sorgfältige Erstuntersuchung mit TRUS durch, wobei sich schon während der Untersuchung ein interessanter Dialog über meine Krankheitsgeschichte entwickelte. Anschließend führten wir das Gespräch weiter in seinem Büro. Er hörte aufmerksam zu, als ich meine Überlegungen/Sichtweise erläuterte, warum ich mich für die DHB entschieden hatte. Er führte dann aus, dass er, wenn er an meiner Stelle wäre, auch keine Operation machen lassen  sondern auch mit der Hormonblockade beginnen und dann später als kurative Maßnahme eine HDR hinzufügen würde. Dies sandte er mir dann auch noch als Befundbericht verbunden mit seinem Therapievorschlag zu. Gegen 15:00 Uhr verließ ich die Praxis, wobei die Arzthelferinnen schon alle warteten, endlich Feierabend zu haben. Bei der Untersuchung und dem Gespräch mit Dr. Fleischmann entstand nie der Eindruck- auch nicht bei späteren Konsultationen- von Zeitdruck. Das gefiel mir. Ich vereinbarte einen weiteren Termin acht Tage später, da ich dazwischen noch in Ulm beim Professor ein Therapiegespräch hatte. Am zweiten Gespräch nahm auch meine Frau teil, und wir verließen mit einem guten Gefühl die Praxis und den Verordnungen für Casodex und Avodart für den sofortigen Therapiebeginn und eine Monatsspritze Pamorelin aus dem Werbungsbestand von Dr. Fleischmann, die mir dann mein Hausarzt in Spanien 10 Tage später injizierte. Ich war zufrieden mit meiner Entscheidung- meine Frau auch-, und die Welt schien in Ordnung. Ich hatte mir auch das von Ralf empfohlene Buch „Ratgeber zum Prostatakrebs“ von Dr. Strum gekauft, und es ist ohne Zweifel ein gutes Buch, das einem ein gutes Grundwissen über den PK, die Biologie des PK, die Therapiemöglichkeiten und sonstige Zusammenhänge gut verständlich vermittelt. Einen wichtigen für mich aktuellen Punkt hatte ich aus dem Buch mitgenommen, nämlich bei DHB- Therapie unbedingt die DNA bestimmen zu lassen. Dies hatte ich über Dr. Fleischmann veranlasst, und er hatte vorgeschlagen, dies bei Prof. Bonkhoff, verbunden mit einem Zweitgutachten, machen zu lassen. Das Zweitgutachten habe ich dann bekommen aber nicht die DNA, weil diese Bestimmung bei Prof. Bonkhoff nicht möglich ist. Wir fanden dann heraus, dass dies von Prof. Böcking, Universität Düsseldorf, durchgeführt wird. Die Stanzproben wurden dann zu ihm geschickt, und ich bekam zuerst einmal ein Schreiben versehen mit einer Einverständniserklärung, dass ich als Privatpatient die Kosten auch übernehme, falls meine Kasse diese nicht tragen sollte. Da ich nur im monatlichen Rhythmus wegen den Untersuchungen beim Urologen mit Verabreichung der Spritze nach Deutschland kam, verzögerte sich entsprechend diese Aktion der DNA-Bestimmung. Das Ergebnis bekam ich dann Anfang November von Prof. Böcking zugeschickt. Es war eine Peridiploide Verteilung und Prof. Böcking wies gleich darauf hin, mit dieser Verteilung keine längere Hormonblockade zu machen mit seiner hier im Forum sehr populären Aussage „ Die Guten machen Platz für die Bösen“. Jetzt war ich aus meiner Zufriedenheit aufgewacht. Ich startete den Thread „DHB und peritetraploide DNA-Verteilung“. Mancher wird sich wohl noch daran erinnern können sowie auch an naive Fragestellungen und Schlussfolgerungen von mir. Aber im Forum ist es wie mit dem Erwachsen werden, nur läuft dies im Zeitraffer ab, und damals war ich noch in der Pubertät. Ich schaute mich dann nach Therapiealternativen um, und als DHBler natürlich nicht im ersten Schritt gleich nach den „harten kurativen Möglichkeiten“. So liebäugelte ich mit der AHIT und Nano-Therapie/Charite und trat auch in direkten Kontakt mit den Verantwortlichen. Alle meine Überlegungen und gedachten weiteren Vorgehensweisen faxte ich meinem Urologen, Dr. Fleischmann, zu, mit dem Hinweis mit ihm über die weiteren Schritte bei der monatlichen Konsultation Anfang Dezember 06 sprechen zu wollen. Dr. Fleischmann war wie immer gut vorbereitet und hatte Kopien von Vorgängen, die die von mir ausgesuchten Therapien betrafen, vorliegen und nach unserer sachlichen Diskussion, an der auch meine Frau teilnahm, kamen wir zu dem Ergebnis, nun ernsthaft in Richtung einer kurativen Strahlentherapie zu gehen. Dr. Fleischmann machte dann den Vorschlag eine Protonentherapie in Heidelberg bei Prof. Debus in Angriff zu nehmen und teilte mir dies wegen der besseren Nachhaltigkeit auch schriftlich mit. Ich wurde aktiv und stellte dann fest, dass in Heidelberg die Protonentherapie eine Schwerionenbestrahlung in Darmstadt war und trat in Verbindung mit der zuständigen Professorin Schulz-Ertner. Es zeigte sich dann, dass die durchgeführten Bestrahlungen an Patienten noch im Status wissenschaftlicher Untersuchungen waren und jeweils von der Ethik-Kommission genehmigt werden mussten. Von den PK-Daten war ich 1a Kandidat, aber wegen des noch nicht endgültig ausgeräumten Verdachts des Non Hodgkin Lymphoms sah die Professorin Schulz-Ertner keine Chance, die Genehmigung der Ethik-Kommission für meinen Fall zu bekommen. Die weitere Entwicklung meiner Entscheidungsfindung ist bekannt. Wie schon eingangs dieses Kapitels ausgeführt, ist mir erst beim Schreiben aufgegangen, dass ein wesentlicher Anteil meines Weges zur Protonentherapie meinem behandelnden Arzt, Dr. Fleischmann, gebührt. Für seine ärztliche Fürsorge, für sein Verständnis für meine Anliegen und Befürchtungen und für sein großes Geschick mich verständnisvoll in Richtung einer kurativen Therapie zu lenken, danke ich ihm ganz herzlich. Verschiedenes Da ich diesen Beitrag auch für Interessierte an der Protonentherapie verfasst habe, möchte ich kurz auf die Kostenübernahme durch die KVs eingehen. In Deutschland gibt es keinen Rechtsanspruch auf Kostenübernahme – auch nicht durch die privaten Kassen- für die Protonentherapie. Die Kosten wurden schon komplett oder anteilig erstattet aber immer auf den Kulanzweg. Meine Versicherung hat die Kostenübernahme abgelehnt und auch noch einmal nach meinem begründeten Widerspruch. Ich habe den Vorgang nun einer Anwältin mit einschlägiger Erfahrung auf diesem Gebiet übertragen.  Erwartungen, Hoffnungen, Wünsche. Der Countdown läuft, und es sind nur noch ein paar Tage bis die lange Reise nach Kalifornien beginnt. Innerlich bin ich ruhig und überzeugt, die richtige Entscheidung getroffen zu haben. Die Aufregungen sind äußerlicher Art, da es in Spanien viel zu regeln gibt für eine vierteljährliche Abwesenheit. Aber glücklicherweise baut zurzeit unser ältester Sohn sich in Spanien eine berufliche Existenz auf, so dass er während unserer Abwesenheit überwiegend auf der Finca ist. Dies ist für uns sehr beruhigend. Meine Erwartungen sind, dass ich in Loma Linda auch die mir mitgeteilte Professionalität und insbesondere auch die Herzlichkeit und Fürsorge vorfinde. Meine Hoffnungen sind, dass keine Komplikationen oder andere Probleme während der Therapie auftreten. Meine Wünsche sind, dass die Therapie den kurativen Erfolg bringt, und ich mich in die Gruppe des Forums einreihen kann, die mit ihrer Therapie zufrieden sind.

Trilogie Teil 2